“כשהילדים שלנו אובחנו בגילאי 4 ו- 6 עם מחלות יתום– הבנו שמערכת הבריאות לא עושה דבר עבורנו- אז לקחנו את האחריות לידינו”
שרון טרי, נשיאת ומנכ”לית Genetic Alliance ובעלה, פטריק טרי, נשיא GMPO Orphan אמרו את הדברים בכנס IATI BIOMED
במליאת הפתיחה של כנס IATI BIOMED שהחל אתמול ויימשך עד יום חמישי הקרוב (24-26 במאי), במלון דיוויד אינטרקונטיננטל בתל אביב, השתתפו פטריק ושרון טרי, הוא- נשיא GMPO ORPHAN, והיא נשיאה ומנכ”לית Genetic Alliance, שמשמשים דוגמה לאקטיביזם חברתי עבור עתיד הבריאות של כולנו. “הילדים שלנו אובחנו בגיל 6 ו-4, עם מחלות יתום ואף אחד לא עשה כלום עבורנו– ולכן החלטנו שזו האחריות שלנו לעשות משהו בנושא. בקשנו גישה לספריות של אוניברסיטת הארוורד, ושם ישבנו לילות ולמדנו על המחלה ועל כל הנגזרות שלה”, מספרת שרון. “הייתי בתעשיית הייצור וייצרתי תשתית ביוטכנולוגית במשך שנים, והדבר שהכי הפריע לי הוא חוסר שיתוף המידע, במיוחד בנושאים של אבחון גנים – עשינו ניסוי אחרי ניסוי עם הידע שרכשנו, הפכנו להיות שותפים בתהליך המחקר”, אמר פטריק. “הרבה גורמים במערכת הבריאות לא חולקים מידע, ובכללי המערכת מאוד שמרנית ומתנגדת לשינויים, אבל הגיע הזמן שהפציינט יהפוך לפרטנר בתהליך”.
פרנסואה מאיזונרוג’, מנהל תפעול בכיר בחברת Evercore Partners: “כל מה שאני מכיר מתעשיית מדעי החיים – אני יודע מישראל. כבוד גדול הוא בשבילי להיות פה בכנס הזה, הייתי פה בפעם הראשונה כשישראל הייתה בת 28, אבל אף לא הצלחנו להאמין שככה ישראל תיראה בכל כך מעט זמן”.
רותי אלון, יושבת ראש משותפת של הכנס ושותפה כללית בחברת הון- סיכון Pitango, הדגישה: “עונג רב הוא לי להזמין את אנשי מדעי החיים מהעולם ומישראל לבוא לחגוג עמנו 15 שנות פעילות. השנה, אנחנו מציגים פורמט חדש ומיוחד שיגביר אינטראקציות בין חברות צעירות ובוגרות וחברים ישנים וחדשים בנושאים ומסלולי עניין ספציפיים, במטרה לסלול את הדרך לשיתופי פעולה עסקיים. משתתפים יוכלו ליהנות מדיוני שולחן עגול, פרזנטציות בפאנלים, הזדמנויות ליצירת קשרים והדגמות מוצר, ניתוח טרנדים וחדשנות שמעצבים את עתיד מערכות הבריאות ואת האקו- סיסטם של מדעי החיים”.
ד”ר בני זאבי, יושב ראש משותף של הכנס ושותף מנהל בחברת הון סיכון Tel Aviv Venture Partners הוסיף כי “ישראל בנתה עצמה כמרכז חדשנות מוביל במחקר ופיתוח רפואי. הרוח היזמית של המדינה, לצד המצוינות האקדמית שלה- מוסיפה לחזק את תעשיית הביומד, ככל שהיא מתבגרת וגדלה. יש לציין בשנים האחרונות את פריחת החידושים בתחום המידע במערכות הבריאות ושימוש בכלים דיגיטליים ברפואה, שמבוססים על עוצמתה של ישראל במדעי המחשבה וההנדסה, בשילוב עם מערכות בריאות דיגיטליות מתקדמות”.
Sources: http://www.hayadan.org.il/orphant-drugs-biomed-25050165
